Choroba nowotworowa i śmierć widziane oczami dziecka

Przedstawienie dziecku zagadnienia śmierci pojawiającej się na skutek ciężkiej choroby to często duży kłopot dla rodziców. Rozmowy wymagają delikatności, subtelności, ale również szczerości i prostoty. Nasze zachowania i słowa powinny zostać dopasowane do wieku i możliwości naszej pociechy. Prezentujemy jak dzieci w określonych grupach wiekowych, pojmują zagadnienie śmierci i w jaki sposób najlepiej z nimi o niej rozmawiać.

Schorzenia nowotworowe mogą pojawiać się niezależnie od wieku, zarówno u osoby dorosłej, jak i u dziecka. Biorąc pod uwagę fakt, iż u dzieci i młodzieży do 15 roku życia stanowią one jak do tej pory drugą w kolejności przyczynę śmierci, warto wiedzieć, jak dziecko postrzega samą chorobę i możliwość śmierci w zależności od tego, w jakim aktualnie jest wieku.

Postrzeganie choroby przez dziecko w przedziale wiekowym 2-6 lat

Stosunkowo powszechna jest regresja u dzieci, może to się objawiać np. moczeniem łóżka w sytuacji, gdy już wcześniej doskonale radziły sobie z toaletą. Dla tak małego chorego dziecka wyjątkowo istotna jest obecność i opieka rodziców. Pozostawienie go samemu sobie w szpitalu, może doprowadzić do wystąpienia lęku separacyjnego.

Jeśli chodzi o samą chorobę, to dziecko najczęściej nie potrzebuje znać jej nazwy. Najistotniejszym czynnikiem jest natomiast brak bólu. Myślenie o chorobie w takim wieku ma charakter prelogiczny, co oznacza, że dziecko zdaje się poszukiwać zewnętrznej przyczyny rozwoju choroby, która w jego mniemaniu mogła zostać spowodowana np. przez wiatr, słońce, pogodę. Czasem pojawia się stwierdzenie, że nie wiadomo jak to się dzieje lub, że z pewnością ktoś je zaraził – choroba mogła wziąć się zarówno od człowieka, jak i przedmiotu.

W tym wieku więc najważniejsza będzie obecność rodzica, rozmowy, niekiedy nie do końca logiczne, wspólna zabawa i dbanie, aby dziecko nie musiało znosić intensywnych dolegliwości bólowych, które są dla niego wyczerpujące fizycznie i psychicznie.

Postrzeganie choroby przez dziecko w przedziale wiekowym 7-10 lat

Dla dzieci w takim wieku bardzo ważny jest kontakt z rówieśnikami oraz uczęszczanie do szkoły, dlatego też, jeśli tylko jest to możliwe, warto zapewnić mu możliwość i komfort kontynuowania nauki w klasyczny sposób. Zauważalne jest również, że nasze pociechy mając 7-10 lat, gdy zachorują, chcą rozmawiać o swojej przypadłości, potrzebują możliwości wyrażania swoich uczuć i emocji.

Postrzeganie samej chory określa się jako konkretno-logiczne. Oznacza to, że dzieci doszukują się przyczyny swojej choroby, którą w ich mniemaniu mogło wywołać np. skażenie – dotyk, pocałunek, kontakt z osobą chorą. Wymieniają również czynniki zewnętrzne odpowiedzialne za zachorowanie, mimo że choroba znajduje się wewnątrz, to jej przyczyna jest zewnętrzna, np. w wyniku połknięcia.

Dzieci z przedziału wiekowego 7-10 lat wyróżniają się tzw. myśleniem magicznym, mają bujną wyobraźnię, która może kreować chorobę jako karę, więc uzasadnione wydaje się, że aby wyzdrowieć, konieczne jest stanie się zdecydowanie grzeczniejszym. W tym kontekście bardzo często eksponuje się rodzaj buntu, uporu oraz lęku, co może prowadzić do ataków złości oraz płaczu.

Rodzice powinni pamiętać, że dziecko w wieku 7-10 lat nie jest już maluszkiem, który niewiele rozumie ze swojej sytuacji. Najczęściej zachodzi tu więc konieczność rozmowy, która powinna być szczera i spokojna. Bardzo istotne będzie również dbanie o zaspokojenie potrzeb dziecka.

Postrzeganie choroby przez dziecko powyżej 11 roku życia

Im starsze dziecko, tym bardziej rośnie poziom jego świadomości. Jedenastolatek zaczyna tłumaczyć swoją chorobę czynnikami fizjologicznymi oraz psychofizjologicznymi. Często pojawia się np. założenie, że choroba jest skutkiem przedostania się do krwiobiegu wirusów. Z pewnością potrzebuje rozmowy, wsparcia i obecności rodziców.

Postrzeganie choroby przez nastolatka

Schorzenia nowotworowe i wyczerpujące leczenie są zwykle najtrudniejsze do zaakceptowania przez nastolatków. W tym okresie u dziecka pojawia się niezwykle silna potrzeba niezależności, która nie ma tutaj racji bytu. Są one rozerwane wewnętrznie, bo jednocześnie chcą być same, jak i potrzebują wsparcia rodziców. Jednak dość powszechnie nawet w obliczu najsilniejszej potrzeby kontaktu nie chcą przyznać, że istnieje.

W wieku nastoletnim przeraża każda możliwość zmian w obrębie ciała. Zdarza się, że wypadanie włosów w wyniku chemioterapii stanowi dla dziecka znacznie większy problem niżeli ból oraz inne dolegliwości fizyczne. Jeśli nasza pociecha posiada sympatię, zwykle nie chce być przez nią odwiedzana lub samodzielnie doprowadza do zerwania relacji i kontaktów, aby umożliwić jej zapamiętanie się takim, jakim było się przed chorobą.

Zerwanie lub przynajmniej ograniczenie kontaktu jest tutaj prawidłowością, jednak szybko pojawia się cierpienie i poczucie, że jest się niegodnym tej drugiej osoby. Nastolatek już doskonale zdaje sobie sprawę ze strat, jakie przychodzi mu ponosić. Często pojawiają się pretensje do samego siebie, np. „czemu nie przespałam się z chłopakiem”, „czemu tak mało się bawiłam, a zamiast tego tyle uczyłam”.

Postępowanie z dzieckiem chorym na raka

Od rodziców ten okres wymaga ogromu czułości i wrażliwości na potrzeby dziecka. Dla nastolatka adaptacja w szpitalu, jak i pobyt w nim oraz znoszenie wszelkich niedogodności jest zdecydowanie trudniejsze niż dla dziecka małego lub w wieku wczesnoszkolny. Najczęściej dużą pomocą jest obecność rodziców. Jeśli dziecko jeszcze nie zna się na zegarku, warto nauczyć je korzystania z niego, ale jeśli umie odczytywać godziny to zawsze mówić, o której godzinie będziemy, jeśli je odwiedzamy i koniecznie dotrzymywać słowa, jakie dajemy.

Za pomocne i istotne uznaje się zapewnienie kontaktu fizycznego, czyli przytulanie, głaskanie itp. Nawet jeśli dziecko się nie przyznaje, to bardzo często tego potrzebuje. Rozmowa powinna zapewniać naszą pociechę, że choroba absolutnie nie jest jej winą, gdyż to dla niej zdecydowanie za duże piętno.

Jeśli nasze dziecko uczęszczało już do szkoły i do tej pory miało regularny kontakt z rówieśnikami i swoich przyjaciół warto podjąć się organizowania spotkań i odwiedzin, gdyż wiedza o tym, co dzieje się w szkole i klasie sprawi, że będzie się czuć, jakby uczestniczyło w jej życiu, i doprowadzi do poprawy samopoczucia.

Jeśli do zachorowania dojdzie w wieku nastoletnim, rodzice muszą przygotować się na trudne sytuacje. Najczęściej właśnie na nich wyładowywana jest złość i przelewany bunt. Takie postępowanie można nazwać rodzajem przekraczania granic i wchodzenia w złe zachowanie. Kluczem jest zrozumienie sytuacji. Nasze dziecko chce się w ten sposób upewnić, że rodzice go nie zostawią. Mogą pojawić się również komunikaty, które mają zupełnie inne znaczenie niż wypowiadane słowa, np. „wynoś się” może wiązać się z ogromnym strachem, że rodzice pozostawią je samemu sobie.

Dla większości nastolatków koniecznością jest ustalenie, rozpisanie i dokładne zaplanowanie całego procesu leczenia. Powinien on zawierać wszelkie detale, gdyż powoduje to zbudowanie rodzaju poczucia bezpieczeństwa, które pomaga w radzeniu sobie z codziennością choroby.

Okłamywanie dziecka nie ma najmniejszego sensu. Nie ma możliwości, żeby ukryć przed nim fakt poważnej choroby lub to, że jest umierające. Diagnoza powinna zostać przedstawiona przez rodziców, lekarza lub psychologa, w przeciwnym razie z pewnością dziecko i tak się o niej dowie, jednak np. od rówieśników i nie będzie to odpowiednio delikatne, jak byśmy tego chcieli. Nie okłamujmy również, że z pewnością niedługo wyjdzie do domu, jeśli dokładnie zdajemy sobie sprawę, że leczenie szpitalne zajmie jeszcze co najmniej pół roku. Warto mówić prawdę, bo często z najtrudniejszą dziecku jest się łatwiej pogodzić niżeli z kłamstwem.

Rozumienie pojęcia śmierci przez dziecko

Małe dzieci nie znają i nie rozumieją słowa śmierć. W wieku 3-4 lat stanowi ona dla nich rodzaj pożegnania się z kimś, ale nie jest stała i nie na zawsze. Określenia takie jak cmentarz, „koniec” czy grób nie są w najmniejszym stopniu zrozumiałe.

Kolejny etap trwa miedzy 3 a 6 rokiem życia, jednak tutaj postrzeganie śmierci przybiera różne formy. Dziecko najczęściej zadaje liczne pytania, chce wiedzieć, co będzie po śmierci, wręcz nieustannie dąży do rozmowy na ten temat. Jednak w dalszym ciągu śmierć pozostaje dla niego czymś o charakterze odwracalnym, że zaśnie, że będzie żyć, ale w innym miejscu.

Różnice pomiędzy zasypianiem a śmiercią stają się zdecydowanie wyraźniejsze i bardziej dostrzegalne, gdy dziecko przekroczy 6 rok życia. Wówczas w rozmowie nawiązuje do zwierząt, np. domowych, które odeszły, lub bajek. Zauważa, że po śmierci dana osoba lub stworzenie „znika”.

Nieodwracalność śmierci staje się dla dziecka lepiej zrozumiała czy też zauważalna od około 10 roku życia. Zaczyna się ono wówczas najczęściej obawiać ciemności, czyli tak postrzeganej czy prezentowanej śmierci. Dokonuje jej personalizacji, tworzy w wyobraźni wizerunek śmierci. Dzieci w tym wieku mają często przeświadczenie, że śmierć zabiera osoby starsze oraz chore, gdyż nie potrafią one szybko biec i nie mają możliwości przed nią uciec. Pojawia się tutaj lęk, że również ono umrze. Ten okres może niekiedy przerazić rodziców, gdyż dziecko zaczyna rozważać własną śmiertelność, a nawet bawić się w pogrzeb.

W większości przypadków dzieci doskonale zdają sobie sprawę z powagi swojej choroby oraz tego, że czeka je śmierć. Powinniśmy więc zwrócić szczególną uwagę, że podobnie jak ma to miejsce u osób dorosłych tak i u dziecka, wyniku tej świadomości pojawiać się będą kolejne etapy oswajania się z chorobą i widmem nadchodzącej śmierci.

Początkowo dochodzi do pojawienia się izolacji i zaprzeczenia. Dziecko nie chce, nie może uwierzyć w diagnozę, jaka jest mu przekazywana. Często wypowiadanymi w takiej sytuacji słowami są „nie to nie może być prawda, to nie ja”.

Taki rodzaj zaprzeczenia stanowi początkowy i przejściowy rodzaj obrony, po którym następuje okres gniewu, rozgoryczenia, rozżalenia, czy wściekłości. Dziecko może zadawać sobie i innym pytanie w rodzaju „dlaczego ja?” „Dlaczego nie zachorował ktoś stary?”

Następnie dochodzi do pojawienia się kolejnego etapu, czyli tzw. targowania się z losem. Swoje prośby i obietnice dziecko kieruje do Boga lub innych wyższych sił. Mogą one mieć formę pytania lub przyrzeczeń, że będzie grzeczny, nie będzie się złościł, będzie się dobrze uczyć itp., to czy w zamian wyzdrowieje.

W sytuacji, gdy takie błagania nie przynoszą rezultatu, dochodzi do rozwinięcia się depresji. Jest to ogromny smutek, zamknięcie się w sobie, emocje są trudne do udźwignięcia, w szczególności dla dziecka. I dopiero gdy uda się przejść przez ten etap następuje pogodzenie się z losem i jego zaakceptowanie.

Jak wygląda śmierć?

Część dzieci usilnie chce, aby rodzice byli z nimi w czasie, gdy będą odchodzić, inne natomiast „szukają” momentu samotności i umierają, np. gdy rodzice schodzą do stołówki czy kawiarni po jedzenie lub picie. Umieranie z pewnością jest jednym z najtrudniejszych momentów i wymaga bliskości, ciepła oraz wsparcia niezależnie od wieku.

Z tego powodu wskazuje się, że niezwykle istotne dla dziecka, a jednocześnie trudne dla najbliższych jest nierozpaczanie przy dziecku, które odchodzi. Często zdaje się, że jest ono już nieprzytomne, ale komunikat smutku i wielkiej rozpaczy zostaje jeszcze odebrany.